Materiales complementarios al libro

El lector encontrará a continuación materiales complementarios al Anexo del libro: Los hermanos de las personas con discapacidad. Vivencias y Apoyos

Estos son recursos de utilidad para la puesta en acción de talleres de hermanos:

• Cuestionario de admisión para ser completado por los padres de los niños participantes de los talleres hasta 14 años
• Cuestionario de evaluación final para ser completado por los padres de los niños participantes de los talleres hasta 14 años
• Cuestionario de admisión para ser completado por los hermanos de 14 años en adelante
• Cuestionario de evaluación final para ser completado por los hermanos adolescentes y adultos participantes de los talleres
• Aconsejando a otros Hermanos. Actividad Nº 7 del Segundo encuentro

• Un modelo de guión para la escenificación con los títeres.Actividad para el grupo de niños. Escenas con títeres . Segundo encuentro

II. TALLERES DE HERMANOS

Cuestionario de evaluación final

( Para ser completado por los padres de los niños participantes de los talleres hasta 14 años)

Estimados Papás:

 A través de estas líneas queremos agradecerles la confianza que depositaron en nuestro trabajo junto a sus hijos. A fin de evaluar la actividad realizada les solicitamos vuestra colaboración evaluando los talleres de reflexión para hermanos de los que han participado sus hijos.

 Nuevamente muchas gracias por su colaboración .

Fecha :

Nombre y Apellido :

Nombre y Apellido del niño participante:

Evaluación de la Actividad:

• ¿Ha sido útil la participación de su hijo en los talleres?

Sí

No

¿Por qué?

2- Describa su opinión sobre la organización de la actividad. Destaque aspectos positivos y negativos.

3- Describa su opinión sobre la coordinación de los talleres.

4- ¿Le gustaría que este tipo de talleres se repitan?

Sí

No

¿Por qué?

5- ¿Qué otros tipos de actividades, temáticas o modalidades de trabajo sugiere para próximos encuentros, que la institución le pueda brindar?

III. TALLERES DE HERMANOS

Cuestionario de admisión

( Para ser completado por los hermanos de 14 años en adelante)

Aclaración : Completar esta encuesta es de suma importancia para los organizadores de los talleres de hermanos. Será útil para conocerte a vos y tu situación familiar. Además los resultados de las encuestas en su conjunto serán útiles para otros hermanos en igual situación a la tuya. Por todo esto te pedimos que la contestes con total sinceridad y te aclaramos que los datos que viertas en dicha encuesta serán tratados con estricta privacidad, solo sus resultados generales podrán ser utilizados para docencia con otros padres o profesionales de la especialidad. Desde ya te agradecemos la colaboración

Nombre y apellido

Fecha de nacimiento Edad Sexo

Estudios

Ocupación

Domicilio

Teléfono

Nombre del hermano con discapacidad

Fecha de nacimiento Edad

Tipo de discapacidad

 Intelectual  Física  Visual Auditiva  Psiquiatrica  Múltiple

 Otras ¿Cuál?

¿Concurre a una institución?

 Si  No

 Ambulatorio

 Internado

1. ¿Tenes otros hermanos sin discapacidad?

Si No

Para el caso que poseas mas de 6 hermanos detalla los datos solicitados con anterioridad para los hermanos faltantes.

2. ¿Vivís con tu hermano discapacitado?

Sí No

Para el caso en que no vivas con él, describí con quiénes convive tu hermano discapacitado.

En el caso que no vivas con tu familia de origen ¿con quien vives?

Solo

En pareja

En pareja y con hijos

Con otros Quienes

Para el caso en que tengas mas de tres hijos, detalla los datos solicitados con anterioridad para el resto de los hijos.

3. Describí cualquier situación de importancia que no se haya contemplado en los datos solicitados anteriormente.(separaciones, adopciones, muertes, etc.)

4. ¿Por qué decidiste participar de esta actividad? Marcá solo la opción que consideres más importante

 Para ayudar a tu hermano con discapacidad y a tu familia

 Para compartir vivencias, dudas, inquietudes y expresar sentimientos

 Para obtener información y/u orientación.

Otras: Cuales?

INFORMACION

5. ¿Cómo te enteraste de la limitación de tu hermano? Marcá solo una opción

 Porque te lo informaron

 Te fuiste dando cuenta solo

Otras: Cuales?

6. ¿Qué te informaron? Marcá solo una opción

 Nombre de la discapacidad

 Características de la discapacidad

 Nombre y características de la discapacidad

 Lo que preguntaste

 Lo que conocen al respecto

Otras: Cuales?

7. ¿Quién te lo informó por primera vez?

Padre Madre Abuelos Tíos Amigos Médico

Otros ¿quiénes?

Nadie

No recuerdo

8. Desde que te informaron, ¿se ha conversado nuevamente sobre el tema de la discapacidad en tu familia?

Se habla reiteradamente Cuando sale el tema

Cuando pregunto No se habló más

9. ¿Usaste otra fuente de información para entender la temática? Marca solo las dos opciones mas importantes.

Internet Libros Congresos Profesionales.

Revistas especializadas Asociaciones de padres.

Otras. ¿Cuáles?

EL VINCULO CON TU HERMANO ESPECIAL

10. ¿Qué características tiene el vínculo con tu hermano? Marcá solo las dos opciones que consideres más importantes.

Lo exigís demasiado

Lo sobreproteges

Lo respetas en sus diferencias

Te mantenes distante

Lo estimulas en su desarrollo

 Lo tratas mal

Otros ¿Cuáles?

11. ¿Comparten algunos momentos exclusivos juntos sin la presencia de una tercera persona (exceptuando los traslados)? Marcá solo las 2 opciones que realizas con mas frecuencia.

Sí No

 Juegan

 Comparten un deporte

 Comen fuera de casa

 Miran TV.

 Pasean

Otras: ¿Cuáles?

12. ¿Cómo te sentís con tu hermano discapacitado fuera de tu casa (con compañeros del colegio, amigos, gente del barrio, etc.)? Marcá solo la opción que consideres más importante.

Sentís vergüenza Sentís temor al rechazo

Sentís temor a la burla Sentís incomodidad

Otras ¿Cuáles?

13. ¿Cómo te ha afectado negativamente el tener un hermano con discapacidad? Marcá solamente las tres opciones predominantes enumerándolas por orden de importancia.

Me he sentido presionado por tener que cuidar mas a mi hermano.

Me he sentido presionado por tener que realizar mas tareas y tener mas responsabilidades

Me he sentido presionado porque han puesto mayores expectativas en mi

Me he sentido presionado por tener que arreglarme solo

Me he sentido presionado por las demandas de mi hermano

Me obstaculizo en mis relaciones personales

Me obstaculizo en mis proyectos educativos

Me obstaculizo en mis proyectos laborales

Me obstaculizo en mi elección de pareja

Otras ¿Cuáles?

14. ¿Cómo te ha afectado positivamente el tener un hermano con discapacidad? Marcá solamente las tres opciones predominantes enumerándolas por orden de importancia.

He aprendido a ser mas tolerante

He aprendido a ser mas solidario

He aprendido a ser mas sensible al dolor del otro

He aprendido a respetar las diferencias

FUTURO

15. ¿ Que sentís específicamente cuando pensás en el momento en que tus padres ya no estén? Marcá solamente las tres opciones predominantes enumerándolas por orden de importancia.

 Miedo

 Pánico

 Angustia

 Tristeza

 Responsabilidad

 Preocupación

Temor a cargar con una hipoteca

Ganas de borrarte

 Nada

 No lo pensaste

 Otras: Cuales?

16. ¿Algunos de los siguientes interrogantes se te plantean o se te han planteado al pensar en el futuro? Marcá solamente las tres opciones predominantes enumerándolas por orden de importancia.

¿Con quien me voy a casar?

¿Aceptara mi novio/a o cónyuge a mi hermano/a?

¿Tendré que llevarme a mi hermano/a a vivir conmigo?

¿Cómo voy a resolver y planificar el futuro económico?

¿Qué significa la curatela y la declaración de insania y para que sirve?

¿Esto no afectara los derechos de mi hermano/a y no acrecentara mis responsabilidades?

¿Podré obrar justa y equitativamente tanto con mi familia como con mi hermano/a?

¿Qué posibilidades hay de que mi futuro hijo sea discapacitado?

¿En que forma afectara a mis hijos la presencia de un tío o tía con discapacidad?

¿Qué pasara con mi hermano/a si yo muero primero?

Otras ¿Cuáles?

17. ¿En tu familia han planificado el futuro?

Sí  No

¿Qué planificaron?

 Tutela  Curatela  Administración de bienes  Con quien va a vivir

 Otras: Cuales?

18. ¿Participaste de esta planificación?

Sí No

 Activamente

 La propusieron tus padres

 Otras: De que manera?

19 . ¿Has tenido o tenés en la actualidad algunos de los siguientes trastornos físicos a repetición?

• Trastornos repiratorios: Bronquitis- asma-
• anginas
• trastornos en la piel Eczemas-urticaria
• enuresis ( hacerse pis encima)
• encopresis (hacerse caca encima)
• constipación
• diarreas
• alergias
• diabetes
• inapetencia
• apetito excesivo
• úlceras
• dolores de cabeza
• cualquier otra enfermedad a repetición¿cuál?

20. ¿ Cómo te enteraste de la actividad de talleres? Por

 El diario

 La institución a la que concurre el hermano con discapacidad

 El profesional que atiende al hermano con discapacidad

 El folleto

 El mail

 La Asociación de Padres

 La Radio/TV.

 Otros. Cuáles?

21. ¿Hay algún tema particular que desearías que se tratara en los talleres?

Sí ¿Cuál?

No

IV: TALLERES DE HERMANOS

Cuestionario de evaluación final

( Para ser completado por los hermanos adolescentes y adultos participantes de los talleres )

Estimados Hermanos y Hermanas:

A través de estas líneas queremos agradecerles la confianza que depositaron en nuestro trabajo. Estamos sumamente contentos de los logros obtenidos, por eso a fin de evaluar la actividad realizada les solicitamos vuestra colaboración evaluando los talleres de reflexión para hermanos de los que han participado.

Nuevamente muchas gracias por su colaboración.

Fecha :

Nombre y Apellido:

Evaluación de la Actividad:

• ¿Te ha sido útil tu participación en los talleres?

Sí

No

¿Por qué?

2- Describí tu opinión sobre la organización de la actividad. Destaca aspectos positivos y negativos.

3- Describí tu opinión sobre la coordinación de los talleres.

4- ¿Te gustaría que este tipo de talleres se repitan?

Sí

No

¿Por qué?

5- ¿Qué otros tipos de actividades, temáticas o modalidades de trabajo sugerís para próximos encuentros, que la institución te pueda brindar?

6- Otros comentarios o sugerencias que quiera realizar

Modelos de cartas de hermanos que tienen preocupaciones similares a las que puedan experimentar los participantes dirigidas al director de AMAR y que son utilizadas para ser trabajadas por los integrantes de los grupos según es descripto en el juego denominado Aconsejando a otros hermanos

CELOS.

• Mi hermana me esta volviendo loco. Melisa tiene 4 años de edad y tiene Síndrome de Down, y todos piensan que ella es muy graciosa. A todos los lados a donde vamos, es Melisa esto y Melisa aquello. Es como que si yo no existiera. ¿Qué puedo hacer?

VERGÜENZA.

• Yo tengo un problema. Mi hermano Miguel tiene una discapacidad. Yo odio admitirlo, pero a veces él me avergüenza. Pero no piense mal de mí, Miguel es un gran tipo. Él es muy capaz, aun con sus necesidades especiales. Mi problema es que yo me avergüenzo cuando él se porta mal en la calle o tiene un capricho en el shopping. ¿Qué puedo hacer?

CULPA, ENOJO, FRUSTRACIÓN.

• Mi hermano zafa siempre. El nunca tiene nada que hacer en mi casa, todo porque él tiene una discapacidad. Yo sé que él puede hacer cosas. Es que mis padres no le pide que las haga. (Grupos 1 y 2)

SOBREEXIGENCIA.

• Yo tengo un problema en el que tal vez usted pueda ayudarme. Mi hermano tiene una discapacidad y yo no, mis padres esperan de mí que sea un “superchico”. Ellos esperan de mí que logre sacarme las mejores notas en la escuela. ¿Le parece a usted justo? ¿Qué puedo hacer?

DISCRIMINACIÓN

• Yo no sé que hacer. Mi hermano más chico Marcos tiene muchos problemas de aprendizaje. En septiembre, Marcos comenzó a ir a mi escuela. Algunos chicos de mi escuela se burlan de los chicos discapacitados. Yo también los escuche diciéndole cosas a mi hermano y riéndose de las cosas que él hace. ¿Qué podría hacer?

FUTURO (para los grupos de adolescentes y adultos).

• Últimamente, yo he estado pensando sobre el futuro.

Nuestra familia vive en Bariloche, pero yo pienso que seria mejor vivir en Buenos Aires algún día. Cuando yo crezca, ¿tendré que estar en Bariloche para cuidar a mi hermano que tiene una discapacidad?

• Cuando yo era chica, yo acostumbraba a decirle a mis padres que yo quería que mi hermana Sofía viviera conmigo cuando yo creciera. Ahora yo pienso que yo no quiero vivir siempre con ella. ¿Esto esta bien? ¿Dónde debería vivir ella? ¡A propósito, yo amo mucho a mi hermana!

Disparador :

A -Yo sé que esto no está bien, pero a veces yo desearía haber nacido con problemas para caminar como mi hermano. ¡No sabes toda la cantidad de cosas que la gente le regala! Él consigue que le regalen todo lo que él pide. A mí y a mi hermana nos dan regalos cada tanto pero nada como lo que a mi hermano le regalan.

B -A mi también me pasa que a mi hermano le regalan de todo.

A - La semana pasada fui a la escuela de mi hermano y pasaba debe ser una de las maestras y a mi hermano le dieron un hamburguesa y a mi no me daban, y eso me daba celos.

B - A mi hermano siempre que va a la casa de mi abuela, después vuelve con algo nuevo y hace lo que se le da la gana, hace todo el lió, desordena todo, después le compran lo que quiere. Siempre le dan bolilla a él y a mi y a mi otro hermano nos echa la culpa de todo.

A - También me pasa que mi hermanito siempre...a veces yo no lo quiero porque estoy ocupado haciendo otra cosa, se larga a llorar. Siempre pide cosas caras y se lo compran. Yo a veces pido cosas caras o baratas y nunca me lo compran. A él le compran todo.

B -El otro día un amigo de mi papá que tiene un montón de plata a mi me compro mocasines y a mi hermano le compro un centro musical gigante.

Disparador :

A - Mi hermano no puede caminar y usa una silla de ruedas especial. Cuando salimos a la calle la gente lo mira de arriba abajo. Y a mi me da vergüenza como se ve mi hermano.

B - A mi también me pasa, me agarra bronca y me dan ganas de pegarle.

A - Es cierto cuando salimos con toda la familia y después empiezan a mirar, nos miran como si fuéramos...bichos raros.

Disparador :

A - Mi hermano zafa siempre. Él nunca tiene nada que hacer en mi casa, todo porque él tiene una discapacidad. Yo sé que él puede hacer cosas. Es que mis padres no le pide que las haga.

B - Yo quisiera que me deje tranquilo cuando estoy haciendo la tarea. Yo le digo a mi hermano que se vaya y me deje de molestar, cuando estoy en mi cuarto.

A - A mi me pasa lo mismo pero con la computadora.

B - Me molesta que siempre nos echen la culpa a nosotros por lo que le pasa a nuestro hermano porque a veces nosotros no tenemos la culpa, ¿no?.

A - Si!! Es cierto el otro día estaba jugando a la computadora. Mi hermanito estaba jugando con un palo de escoba. Hizo así, giro y se pego acá, le quedo un moretón así y me echaron al culpa a mi. Y yo estaba en la computadora!!!.

B - Una vez yo estaba jugando con él a perseguirlo, yo tenia que atraparlo y llevarlo. Mira para atrás, había una puerta, se la lleva por delante y pun. Me echan toda la culpa a mi.

Disparador :

A - Tengo un problema, mis papas quieren que sea un “superchico”. Ellos esperan que me saque las mejores notas en la escuela.

B - A mi también mi mama me exige.

A - Esta bien que me esfuerce pero no siempre me voy a sacar 10.

B - Que también le exijan a nuestro hermano.

Disparador :

A - Yo tengo un amigo nuevo, Tomas. Nosotros nos divertimos mucho juntos. Nos gustan los mismos deportes y juegos de vídeo. Mi problema es que cuando Tomas se enoja conmigo en el juego dice cosas como “cortala mogólico”. Yo odio cuando él dice esto porque mi hermana chiquita Yanina tiene Síndrome de Down.

B -Yo tengo un amigo que cada vez que se enoja con alguno empieza a gritar todo tipo de malas palabras y no lo podes calmar.